A família do bebê Ben (@ameoben) comemorou muito a arrecadação de R$ 12 milhões, que eles precisavam para comprar o remédio mais caro do mundo, o único capaz de interromper a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Desde que receberam a notícia que Ben tinha a doença, os pais Nathalie Brener e Túlio Guimarães não mediram esforços para conseguir o valor do medicamento.
Foram 100 dias de uma campanha que envolveu arrecadação online, rifas e apoio de amigos e familiares. No vídeo, os dois reforçaram o lema da campanha em prol da saúde do bebê “O Ben sempre vence” e agradeceram pelas doações e apoio.
“Compramos o medicamento junto à fabricante suíça Novartis e expectativa é de que ele chegue ao Brasil ainda em outubro. Assim, conseguiremos nossa meta: o Bem tomar esse tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida”, explicou a mãe.
Os pais também prometeram que vão compartilhar todos os próximos passos do tratamento do Bem, além de continuarem incentivando outras famílias que passam pelo mesmo processo.
O remédio mais caro do mundo
O Zolgensma foi lançado em 2019 e, desde então, tem sido alvo de batalhas judiciais aqui no Brasil.
O motivo é que essa é a única substância que promete recuperar o gene disfuncional da AME e parar a evolução da doença, que causa atrofia generalizada.
Hoje o Brasil fornece um medicamento pelo SUS, que retarda os efeitos da doença e auxilia na recuperação de alguns movimentos, mas o processo degenerativo pode continuar no futuro.
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